"ஏன் என் தோல் கருப்பு கருப்பா இருக்கு? என்னால இந்த அரிப்பை தாங்க முடியல அப்பா! இதை எப்படியாவது நிறுத்துங்க! என் தோலை கிழிச்சி எரிஞ்சிடலாம் போல இருக்கு" - 13 வயது சிறுவன் மாதவன்.மாதவன் எப்படி உணருகிறார் என்று கேட்டபொழுது , 'உங்கள் உடல் முழுவதும் கொசு கடித்தால்,உடலுக்கு உள்ளேயும் கடித்தால் , அதுவும் நிற்காமல் தொடர்ந்து கடித்துக்கொண்டே இருந்தால் எப்படி இருக்குமென்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். நான் அப்படிதான் உணருகிறேன்.' என்கிறார். அவருக்கு 3 வயது இருக்கும்போது முதன்முதலில் ஒவ்வாமை ஏற்பட்டது. எந்த ஒரு மருந்தும் உதவி செய்யாத நிலை வரும்வரை அவனின் பெற்றோரும் இந்த கொடிய நோய் பற்றி அறிந்திருக்கவில்லை. இறுதியாக, அவன் ஒரு அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதாக கண்டறிந்தனர், இதனால் தான் அவனுக்கு மீண்டும் மீண்டும் எக்சிமா, நுரையீரல் தொற்று மற்றும் பாக்டீரியா தொற்று வந்துகொண்டிருந்தது.
மாதவன் தனது 3 வயதிலிருந்து ஒருநாள் கூட ஒரு சாதாரண சிறுவனின் வாழ்க்கையை வாழவில்லை
மாதவனுக்கு ஹைபர் IgE சிண்ட்ரோம் உள்ளது. அதாவது அவனை சில நோய் தொற்றுகள் எளிதில் தாக்க கூடிய வகையில் அவனது உடலில் இம்முனோகுளோபின்-ஈ யின் நிலை அதிக அளவில் உள்ளது. அது ஒரு சிறிய கொப்புளமாக ஆரமிக்கும். முதல் காயம் ஆறும் முன் அடுத்தது வந்துவிடும், என்ன ஆயிற்று என்று யோசித்து முடிப்பதற்குள், உடல் முழுவதையும் சீழ்கட்டிகள் மூடிக்கொண்டது . இதன் அர்த்தம் என்னவென்றால் மாதவன் எப்பொழுதும் வலியுடன் இருக்கிறார்- அவனது தோலை கிழித்து எரிய வேண்டும் மற்றும் சொரிந்து கொண்டே இருக்க வேண்டும் என்கிற மனநிலை.
"நாங்கள் பல மருத்துவர்கள் சந்தித்துவிட்டோம். 10வருடங்களுக்கு மேலாக அவனுடைய தோல் நோய்க்காக சிகிச்சை பெற்றுவருகிறான். இருந்தும், ஒரு பிரயோஜனமும் இல்லை. அவனுடைய வலியை கூட குறைக்கவில்லை.அவன் நோயிலிருந்து மீண்டு வருவதற்கு பதிலாக இன்னும் நிலைமை மோசமடைந்து போனது. இப்பொழுது அவனுக்கு சளி மற்றும் இருமல் வந்துகொண்டிருக்கிறது. அவன் தூங்கும்போது கூட அவன் கைகளை கட்டவேண்டியுள்ளது, இல்லையென்றால் அவன் நகம் தெரியாமல் உடலில் எங்காவது பட்டுவிட்டாலும் ரத்தம் கசிகிறது." - திருப்பதி
சிறுவன் மாதவனை இந்த கொடிய நோயிடம் இருந்து காப்பாற்ற ஒரே ஒரு நிவாரணம் மட்டுமே உள்ளது
நோய் முன்னேற்றம் அடைய அடைய, மாதவனுக்கு நியூமோனியா தாக்க நிறைய வாய்ப்புள்ளது, மேலும் உள்ளுறுப்புகளும் சீழ் வடிக்க கூடும். இது நடக்க ஆரமித்தால், மாதவனை யாராலும் காப்பாற்ற இயலாது. மருந்துகள் இனிமேல் துளியும் உதவாது. அவனை காப்பாற்ற எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை தேவைபடுகிறது.
"என் நண்பர்கள் பள்ளியில் விளையாடவும் போட்டிகளில் பங்கேற்கவும் முடியும். அவர்கள் தினமும் பள்ளிக்கு சென்று நன்றாக படிக்கின்றனர். நான் ஒருபோதும் அவர்களைப்போல் இருக்க முடியாது என உணர்கிறேன். நான் பள்ளிக்கு சென்றாலும் உடல்நிலை சரி இல்லாமல் போய்விடுகிறது. என் தோல்கள் இப்படி இருப்பதால் யாருமே என்னருகில் கூட அமர விரும்புவதில்லை." - மாதவன் .
மாதவனுக்கு நம்பிக்கை இருந்தாலும், -மாதவனை காப்பாற்ற வழி இருந்தலும் அவனின் பெற்றோரிடம் பணம் இல்லை
எலும்பு மஜ்ஜை அறுவை சிகிச்சை செய்வதால் மாதவனை காப்பாற்ற முடியும் என்று மருத்துவர்கள் கூறியதிலிருந்து, அவனுடைய பெற்றோர் திருப்பதி மற்றும் பத்மாவிற்கு புதிய நம்பிக்கை வந்துள்ளது. அதிர்ஷ்டவசமாக, 6 வயது ஆகும் அவர்களின் இளைய மகன் மோகனுடையது அறுவைசிகிக்சைக்கு 100% பொருந்துகிறது. அதேசமயம் அவர்களால் சிகிச்சை செய்ய பணம் இல்லாததால் மனமுடைந்துள்ளனர்.
ஒவ்வொரு மாதமும் தனது மகனை சென்னைக்கு அழைத்து செல்கிறார், ஏனெனில் மருத்துவமனையிலேயே தங்க வைத்து வைத்தியம் பார்க்க வசதி இல்லை
ஆந்திராவிலுள்ள பிரகாசம் மாவட்டத்தில் வசிப்பவர்தான் இந்த ஏழை விவசாயி திருப்பதி. மாதம் ரூ.3000 வரைதான் வருமானம் வருகிறது, அதுவும் நிலையில்லாத வருமானம். ஆனால் சென்னையில் ஒவ்வொரு மாதமும் தனது மகனின் சிகிச்சைக்காக ரூ.6000 வரை செலவாகிறது. நாட்கள் செல்ல செல்ல வீட்டுச்செலவுகளை சமாளிக்கவும், மாதவனை உயிரோடு காப்பாத்துவதும் இனி முடியாது என்பது போல் கடினமான நிலை உருவாகியுள்ளது.
"கடவுள் எங்களுக்கு அருமையான குழந்தையை கொடுத்துள்ளார். அவன் எங்களை ஒரு நாளும் தொந்தரவு செய்ததில்லை. விளையாட அது வேண்டும் இது வேண்டும் என்று கூட கேட்டதில்லை. அவன் எங்களை கெஞ்சி கேட்பதெல்லாம் அவன் வழியை போக்க வேண்டும் என்பது மட்டுமே." - திருப்பதி.
மாதவனின் உடன் பிறப்புகளும் அவதிபட்டுக்கொண்டுதான் இருக்கின்றனர், ஆனால் அவர்கள் மாதவனுக்கு சரியாகும் வரை காத்திருக்க வேண்டிய நிலை
மாதவனின் உடன்பிறப்புகளும் பல்வேறு நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். சிறுவன் மாதவனின் நோய் முத்திய நிலையில் உள்ளதால், மற்ற குழந்தைகளை அவர்களால் கவனிக்க முடியவில்லை மேலும் அவன் அனைத்து உதவிகளையும் பெற வேண்டிய சூழலில் இருக்கிறான். திருப்பதி ரூ.6 லட்சங்களுக்கும் மேல் மாதவனின் சிகிச்சைக்காக செலவளித்துள்ளார். அவை எதுவும் சிறுவனை நோயிலிருந்து மீட்டுவர உதவவில்லை ,மேலும் ஒரு ஏழை விவசாயி இதற்கு மேல் கடன் அல்லது பிச்சை தான் எடுக்கவேண்டும் தனது மகனின் உயிரை காப்பாற்ற.
"என் மேல் இவ்வளவு கோவம் வரும் அளவுக்கு கடவுளுக்கு நான் என்ன பாவம் செய்தேனோ தெரியவில்லை, எனது மூன்று மகன்களும் வெவ்வேறு விதமான நோய்களால் துன்புறுகின்றனர். வறுமையில் பிறந்திருந்தாலும் அவர்கள் ஆரோக்கியமாக பிறந்திருக்கவேண்டும், அதாவது நான் அவர்களை நோயினால் இழப்பதை விட காசில்லாமல் தொலைத்துவிடப்போகிறேன். இந்த நோய்கள் குணப்படுத்தக்கூடியவைதான். அதற்ககான சிகிச்சை அழிக்கமுடியாதது என் துரதிர்ஷ்டம்.." - திருப்பதி
நீங்கள் எப்படி உதவ முடியும்
மாதவனின் வாழ்க்கையில் வலியில்லாத நாள் இல்லை. அவன் தூக்கத்தை தொலைத்துவிட்டான். அவன் வீட்டிலிருந்து வெளியே ஒரு அடிகூட வைக்கமுடிவதில்லை. அவன் போராடி போராடி சோர்ந்துவிட்டான்; இவை அனைத்திற்கும் ஒரு முடிவை எதிர்பார்க்கிறான். அவனுடைய தந்தையால் இதற்கு மேல் மருந்து செலவுகள் ஏற்கமுடியாது என்பதால் அவன் உதவி கேட்கிறான்.
"நான் தினமும் பள்ளிக்கு செல்ல வேண்டும். என் பெற்றோர் என்னால் இதற்கு மேல் துன்புற கூடாது. நான் நன்றாக படித்து, ஒரு வேலைக்கு சென்று என் பெற்றோரை பார்த்துக்கொள்ள வேண்டும். ஆனால், இந்த வலி அதெல்லாம் ஒருபோதும் நடக்காது என்பதை தான் உணர்த்துகிறதது. தயவுசெய்து, இதை எப்படியாவது போக வைத்துவிடுங்கள்." - மாதவன்
உங்கள் உதவியினால் மாதவனின் விருப்பத்தை நிறைவேற்றி அவனுக்கு வாழ்க்கையில் மீண்டும் ஒரு வாய்ப்பளிக்க முடியும்.
Supporting Documents
The specifics of this case have been verified by the medical team at the concerned hospital. For any clarification on the treatment or associated costs, contact the campaign organizer or the medical team.
