Please Help my baby for operation | Milaap
Please Help my baby for operation
  • Sujitha

    Created by

  • M

    This fundraiser will benefit


    from Save Families From COVID-19


Mary is a medically complex preemie, born August 28th, 2019 at 31+4 weeks. I became high risk when I was 12 weeks pregnant and found out she was missing a bone in her right forearm. Her diagnosis was confirmed at 16 weeks and I also found out she had a complex cardiac defect. At 19 weeks her heart defect was diagnosed as Tetralogy of Fallot and I continued to have frequent appointments. My water broke the morning I was supposed to begin twice weekly monitoring. Within half an hour of getting to the children’s hospital, I had to have an emergency c-section under general anesthesia due to her heart rate crashing. She spent 69 days in the NICU, was home for 2 weeks, then had a seizure and was readmitted for a total of 97 days. Her NICU stay was full of IVs, medications, blood transfusions, x-rays, ultrasounds, MRIs, CT scans, a liver biopsy, 2 HIDA scans, bradycardia episodes, de-sats, etc. It was an incredibly emotional and trying time. At one point the doctor told me wasn’t sure if she was going to make it. She had surgery for duodenal atresia the day she was born and a g-tube placed, and surgery for TEF/EA three days later. She had open heart surgery on February 27th for Tetralogy of Fallot with severe pulmonary stenosis and DORV. Surgery went well but recovery was complicated. Mary went into severe respiratory failure and needed a cath lab the next day. She had severe lung disease and got breathing treatments 4-6x a day. She coughed so hard and extubated herself one day which was a really scary morning. And then went into severe withdrawal from the continuous fentanyl pain medication which required additional medications to slowly wean. She’s been home since mid-March and doing relatively well. Mary’s had multiple g-tube infections and leaks/bleeding. She is now on anti seizure medication too. Her next heart surgery is in 2-3 years to replace her valve.

Mary has right radial dysplasia or radial clubhand. There are 2 or 3 surgeons in the entire india that can do the procedure she needs - Ulnarization. The best time to do surgery is between 12-18 months. We would initially fly to Baltimore to see Dr. Standard for a consultation. Then there is the pre-surgery appointment, followed by surgery. Mary would have an external fixator on for 3 months and then we’d fly back for removal and she’d get a cast. We’re unsure how long her recovery will be due to her heart condition (which will require antibiotics before surgery) and being a preemie. Mary has VACTERL which is sequential rather than genetic: she has the C - cardiac, TE - esophagus, and L - limb anomaly. We have been a one income household because I am a stay at home mom now and have been to take care of her since she’s been born. We have to be careful about germs because she could become hospitalized again and get extremely sick/succumb to the illness. It’s just her reality. The journey with her has been long and hard. Admittedly, I’ve been suffering with PPD, anxiety, and PTSD from it all. All I want is for my daughter to have the best life possible and be happy and healthy. If I could give her my arm I would! She will always grow up knowing how loved and special she is. But just because we love her doesn’t mean she will be immune to bullying in the future. Kids (and adults) can be cruel. The last thing I want is to have my daughter crying because someone was making fun of her arm. Ulnarization would reposition her hand into a normal position and allow 100% more functionality. Speaking with other families who have had this procedure done, every single story is positive. We chose Dr. Standard for many reasons and believe he is the best fit for Mary. I have reached out to her insurance and we’re not sure it will be covered. The surgery itself costs around $40,000 and then we have to take into account the length of the hospital stay. Along with travel expenses, room accommodations, etc., the cost will add up. But we know that this procedure will change Mary’s life and allow her to do so much more and let her use her right hand as she does her left.
It’s hard to ask for donations, but we feel in our hearts that this procedure is right for her. We thank you for your contribution to getting our daughter to Baltimore. And above all, please pray for her! Thank you so much for reading our story. God bless.
மேரி ஒரு மருத்துவ ரீதியாக சிக்கலான பிரீமி, ஆகஸ்ட் 28, 2019 இல் 31 + 4 வாரங்களில் பிறந்தார். நான் 12 வார கர்ப்பிணியாக இருந்தபோது எனக்கு அதிக ஆபத்து ஏற்பட்டது, அவள் வலது முன்கையில் ஒரு எலும்பைக் காணவில்லை என்பதைக் கண்டுபிடித்தேன். அவரது நோயறிதல் 16 வாரங்களில் உறுதி செய்யப்பட்டது, மேலும் அவளுக்கு ஒரு சிக்கலான இருதயக் குறைபாடு இருப்பதையும் கண்டுபிடித்தேன். 19 வாரங்களில் அவரது இதயக் குறைபாடு டெட்ராலஜி ஆஃப் ஃபாலட் என கண்டறியப்பட்டது, நான் தொடர்ந்து சந்திப்புகளைப் பெற்றேன். நான் வாரத்திற்கு இரண்டு முறை கண்காணிக்கத் தொடங்க வேண்டிய காலையில் என் நீர் உடைந்தது. குழந்தைகளின் மருத்துவமனைக்குச் சென்ற அரை மணி நேரத்திற்குள், அவரது இதயத் துடிப்பு நொறுங்கியதால், பொது மயக்க மருந்துகளின் கீழ் அவசரகால சி-பிரிவு எனக்கு வேண்டியிருந்தது. அவர் NICU இல் 69 நாட்கள் கழித்தார், 2 வாரங்கள் வீட்டிலேயே இருந்தார், பின்னர் வலிப்பு ஏற்பட்டது மற்றும் மொத்தம் 97 நாட்கள் படிக்கப்பட்டது. அவரது NICU தங்குமிடம் IV கள், மருந்துகள், இரத்தமாற்றம், எக்ஸ்ரே, அல்ட்ராசவுண்ட், எம்ஆர்ஐ, சிடி ஸ்கேன், ஒரு கல்லீரல் பயாப்ஸி, 2 எச்ஐடிஏ ஸ்கமேரிக்கு சரியான ரேடியல் டிஸ்ப்ளாசியா அல்லது ரேடியல் கிளப்ஹாண்ட் உள்ளது. முழு இந்தியாவிலும் 2 அல்லது 3 அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள் உள்ளனர், அவளுக்குத் தேவையான செயல்முறையைச் செய்ய முடியும் - உல்நரைசேஷன். அறுவை சிகிச்சை செய்ய சிறந்த நேரம் 12-18 மாதங்களுக்கு இடையில் உள்ளது. டாக்டர் ஸ்டாண்டர்டை ஒரு ஆலோசனைக்காக நாங்கள் ஆரம்பத்தில் பால்டிமோர் செல்வோம். பின்னர் அறுவை சிகிச்சைக்கு முந்தைய சந்திப்பு உள்ளது, அதைத் தொடர்ந்து அறுவை சிகிச்சை. மேரிக்கு 3 மாதங்களுக்கு ஒரு வெளிப்புற சரிசெய்தல் இருக்கும், பின்னர் நாங்கள் அகற்றுவதற்காக மீண்டும் பறப்போம், அவளுக்கு ஒரு நடிகர் கிடைக்கும். அவரது இதய நிலை (அறுவை சிகிச்சைக்கு முன்னர் நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் தேவைப்படும்) மற்றும் ஒரு முன்கூட்டியே இருப்பதால் அவள் குணமடைவது எவ்வளவு காலம் என்பது எங்களுக்குத் தெரியவில்லை. மேரிக்கு VACTERL உள்ளது, இது மரபணுவைக் காட்டிலும் தொடர்ச்சியானது: அவளுக்கு சி - கார்டியாக், டிஇ - உணவுக்குழாய் மற்றும் எல் - லிம்ப் ஒழுங்கின்மை உள்ளது. நாங்கள் ஒரு வருமானம் கொண்ட குடும்பமாக இருந்தோம், ஏனென்றால் நான் இப்போது வீட்டில் அம்மாவாக இருக்கிறன் அவள் பிறந்ததிலிருந்து அவளை கவனித்துக் கொள்ள வேண்டும். கிருமிகளைப் பற்றி நாம் கவனமாக இருக்க வேண்டும், ஏனென்றால் அவள் மீண்டும் மருத்துவமனையில் சேர்க்கப்பட்டு மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்டிருக்கலாம் / நோயால் பாதிக்கப்படுவாள். இது அவளுடைய உண்மை. அவளுடன் பயணம் நீண்ட மற்றும் கடினமானதாக இருந்தது. ஒப்புக்கொண்டபடி, நான் எல்லாவற்றிலிருந்தும் PPD, பதட்டம் மற்றும் PTSD உடன் பாதிக்கப்பட்டுள்ளேன். நான் விரும்புவது என் மகளுக்கு சிறந்த வாழ்க்கை மற்றும் மகிழ்ச்சியாகவும் ஆரோக்கியமாகவும் இருக்க வேண்டும். நான் அவளுக்கு என் கையை கொடுக்க முடிந்தால் நான் செய்வேன்! அவள் எவ்வளவு நேசிக்கிறாள், சிறப்புடையவள் என்பதை அறிந்து அவள் எப்போதும் வளருவாள். ஆனால் நாங்கள் அவளை நேசிப்பதால், எதிர்காலத்தில் அவள் கொடுமைப்படுத்துதலில் இருந்து விடுபடுவாள் என்று அர்த்தமல்ல. குழந்தைகள் (மற்றும் பெரியவர்கள்) கொடூரமாக இருக்கலாம். நான் விரும்பும் கடைசி விஷயம் என்னவென்றால், என் மகள் யாரோ தன் கையை கேலி செய்வதால் அழுகிறாள். உல்நரைசேஷன் அவளது கையை ஒரு சாதாரண நிலைக்கு மாற்றி, 100% கூடுதல் செயல்பாட்டை அனுமதிக்கும்.இந்த நடைமுறையைச் செய்த மற்ற குடும்பங்களுடன் பேசும்போது, ஒவ்வொரு கதையும் நேர்மறையானது. நாங்கள் பல காரணங்களுக்காக டாக்டர் ஸ்டாண்டர்டைத் தேர்ந்தெடுத்தோம், அவர் மேரிக்கு மிகவும் பொருத்தமானவர் என்று நம்புகிறோம். நான் அவளுடைய காப்பீட்டை அடைந்துவிட்டேன், அது பாதுகாக்கப்படும் என்று எங்களுக்குத் தெரியவில்லை. இந்த அறுவை சிகிச்சைக்கு சுமார், 000 40,000 செலவாகும், பின்னர் நாங்கள் மருத்துவமனையில் தங்கியிருக்கும் நீளத்தை கணக்கில் எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும். பயணச் செலவுகள், அறை வசதிகள் போன்றவற்றுடன், செலவு அதிகரிக்கும். ஆனால் இந்த நடைமுறை மேரியின் வாழ்க்கையை மாற்றிவிடும் என்பதையும், மேலும் பலவற்றைச் செய்ய அவளை அனுமதிக்கும் என்பதையும், அவள் இடதுபுறத்தைப் போலவே அவளது வலது கையைப் பயன்படுத்தட்டும் என்பதையும் நாங்கள் அறிவோம். நன்கொடைகளை கேட்பது கடினம், ஆனால் இந்த நடைமுறை அவளுக்கு சரியானது என்று எங்கள் இதயத்தில் உணர்கிறோம். எங்கள் மகளை பால்டிமோர் அழைத்துச் செல்வதற்கு நீங்கள் செய்த பங்களிப்புக்கு நன்றி. எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, தயவுசெய்து அவளுக்காக ஜெபிக்கவும்! எங்கள் கதையைப் படித்ததற்கு மிக்க நன்றி.கடவுள் ஆசிர்வதிக்கட்டும்

Read More

Know someone in need of funds? Refer to us